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患儿默默（化名）从出生时，他的颈部、背部、胸部的皮肤就长满了黑斑，犹如身体被围了一条黑裙子。父母带其前往医院诊断，最终确诊为“巨大黑色素痣”。
新生儿身上皮肤长满黑斑，被确诊为“巨大黑色素痣”。同济大学附属同济医院供图
“尽管这名患儿得的是良性肿瘤，不会遗传，不会传染，也不影响孩子的智商和发育，但考虑到美观，巨大黑色素痣会随着孩子年龄的增长不断长大，孩子也会遭遇到社会外界的异样眼光，甚至有外人会觉得长了这类痣并不吉利。”5月25日，同济大学附属同济医院创面修复科代涛告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者。
代涛坦言，每天，在他的门诊中都有来自全国各地甚至海外的黑色素痣患者来寻求帮助，其中绝大部分是未成年患者，年纪最小的甚至刚出生几天。
“一般来说，体表面积大于144平方厘米或特殊部位大于20平方厘米的黑痣，就可以被认为是先天性巨痣。”代涛表示，巨痣患者通常会出现多毛症，部分患者会出现疼痛、瘙痒，有异味，皮肤粗糙如兽皮。但巨痣多为良性病变，覆盖四肢的巨痣可能与皮下组织萎缩有关，头部或中轴骨骼上的巨痣可能与发育迟缓、癫痫发作、脑积水，部分患者出现神经纤维瘤。
代涛介绍，由于儿童巨痣在治疗过程中风险极大，因无过多的正常皮肤，治疗不彻底易复发，不少医院不愿意收治，患者常常面临“求医无门”的困境。
统计显示，同济医院创面修复科每年接待近200例来自全国各地，甚至有来自美国、日本、马来西亚、印度尼西亚和迪拜的巨痣患者前来求医。
代涛表示，目前，先天性巨痣无法预防。截至目前，先天性巨痣的发病原因仍不明确，且无法通过产检发现。
“有的夫妻第一胎正常，第二胎却出现了问题，也有的第一胎有巨痣，第二胎却正常。这让很多患者和家属产生自卑感并出现社交障碍。”代涛坦言，先天性巨痣并不是一种遗传疾病，即使是正常父母，也有可能生下患有巨痣的孩子，而父母双方都是巨痣患者，生育孩子是正常的，说明与遗传关系不大。
代涛进一步表示，目前，先天性巨痣的首选治疗方式是手术切除，常规的方法包括植皮术、扩张器皮瓣转移术、皮肤牵张术和分次切除术。“目前，我们医院主要通过复合皮移植术来进行治疗。这种办法就是在切除巨痣后，先在缺损处植入异体真皮支架，然后将患者的刃厚皮贴在支架上。使用支架的优势在于，移植后患者疤痕较轻，皮肤富有弹性，接近于正常皮肤，供皮区可多次取皮，疤痕轻微。”
先天性巨痣存在恶变的几率有多高？代涛表示，先天性巨痣恶变率在3%左右，孩子出现巨大黑痣时，一般在6个月之后就可以进行治疗。当巨痣长在头面部时，建议2岁以后进行植入扩张器治疗，若在关节处，建议尽早手术，越早越好，因为痣面积会随身体长大而按比例增大。
代涛特别提醒，巨痣在生长过程中容易受到摩擦、紫外线等刺激，可能导致痣体表面出现破溃、感染，疼痛，瘙痒，颜色加深，异味等问题。因此，巨痣患者在户外活动时应注意防晒，尽量避免长时间暴露在阳光下。
此外，上述专家还表示，当巨痣患者出现以下“信号”时，需要引起重视，如短期内黑痣迅速增大、颜色加深，黑痣出现瘙痒感或疼痛感、糜烂或溃疡、全身多处复发等，此时建议尽快就诊，病理检查进一步明确病因。